#TODOS-PELA-MANU-RARA
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Manuela tem Trissomia do Cromossomo 6q23-6qter, uma doença ultrarara, que acomete pouco mais de 40 pessoas em todo o mundo.
Associado a Trissomia, apresenta microcefalia, micrognatia, afilamento do corpo caloso, hipomielinização, disfagia, exoftalmia, ezotropia, cardiopatia congênita, rigidez e contraturas nos membros, pés tortos, causando atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, cognitivo e acometimento no desenvolvimento global.
Contuto, a Manu vem contrariando diagnósticos e surpreendendo a medicina. Evoluindo e respondendo aos tratamentos.
Após a ressonancia magnética e achadas as más formações cerebrais recebeu prescrição de tratamentos intensivos de reabilitação multidisciplinar na Clínica Especializada e Reabilitação neurofuncional, a Neuroreab que fica na cidade de Tubarão SC.
Porém, a família da Manu é de classe humilde e mora no interior de MG. Na cidade de VIçosa; e não tem condições financeiras de arcar com os custos do tratamento que a Manu precisa para se desenvolver.
Os pais da Manuela, Koã (mãe) é Pedagoga, e Elísio (pai) é funcionário do Laticínios Produtos Viçosa, e são pais também de Eloáh de 11 anos e João Lucas, 8 anos. Moram pagando Aluguel, e desde o nascimento da Manu contam com ajuda de amigos para o seu tratamento.
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Ainda na gravidez, os prognósticos da Manu eram de síndromes NÃO compatíveis com a VIDA.
Os pais entregaram sua vida a Deus, clamando por um milagre.
A Manu nasceu, ficou 46 dias internada na UTIN do Hospital São Sebastião em Viçosa, sendo transferida nesse período também para o CTI do BIOCOR em BH. A expectativa de que ela necessitaria de uma cirurgia cardíaca de coarctação da aorta, foi superada como obra de Deus, não sendo o procedimento necessário.
Logo depois de sua alta da UTIN, iniciava uma vida intensa de terapias, consultas e exames. A família não se abateu, e se desdobra para fazer o melhor em prol da Manu.
O valor arrecadado, será usado para pagar anualmente 02 Intensivos Multidisciplinares na clínica Neuroreab em Tubarão SC (R$46.000,00). O transporte térreo e as passagens aéreas (R$8.000,00), estadia em hotel/ pousada para cada mês de intensivo (R$14.000,00), alimentação nestes períodos (R$3.000,00), farmácia, manutenção da órteses e theratogs (R$7.000,00), bandagens e equipamentos para continuidade das terapias domiciliares (R$2.000,00)
Eu sou a mãe da Manuela, do João e da Eloáh. Nossa família não mede esforços para prover o tratamento necessário para a Manu.
Os intensivos na Neuroreab são a melhor chance da Manu poder andar, falar, estudar, brincar e ser feliz tendo uma excelente vida.
Nós somos gratos a Deus pelo milagre testemunhado da Manu em nossas vidas! E gratos pelas vidas de vocês, anjos em nossas VIdas!!!
#AJUDEAMANURARA #TODOSPELAMANURARA
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