Olá! Me chamo Karin Martins.
Meu filho, Daniel dos Santos Feitosa, tem uma doença genética neurodegenerativa com o nome de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ele tem o tipo intermediário da doença (Tipo 2).
Ele faz uso de um medicamento chamado Spinraza, que faz com que a progressão da doença diminua, mas ainda não é a cura, e associada às terapias da equipe multidisciplinar, faz com que ele tenha uma boa qualidade de vida.
Um dos problemas causados pela AME é a escoliose, ocorre quando uma parte da coluna se curva para um lado. No caso dos paciente com AME é preocupante porque eles não em tônus muscular para a sustentação da coluna.
Infelizmente isso vem acontecendo com o Daniel, pois ele tem 11 anos e está em fase de crescimento, período em que a escoliose é mais agressiva. O médico que o aconpanha solicitou uma cadeira de rodas com as devidas adaptações o mais breve possível, pois sem isso ele terá que fazer uma cirurgia de correção na coluna no prazo de 6 meses.
Resolvemos então fazer uma vaquinha solidária para arrecadar o valor necessário para comprar a cadeira de rodas adaptada e outros mobiliário que ele precisa para que essa escolise não piore.
Contamos com a colaboração de todos!