Olá pessoal,meu nome é Gabriela eu sou a mãe solo e única responsável pelos cuidados do Miguel,pra quem não nos conhece vou contar nossa história,o Miguel tem 4 anos e meio e aos 7 meses foi diagnosticado com uma má formação no cérebro chamada agenesia do corpo caloso,colpocefalia e heterotopia nodular subpendimaria,o que resulta em mal epilético de difícil controle,ele teve quatro episódios ao longo da vida dele,o último foi em maio desse ano ele pegou gripe A (não deu tempo de dar a vacina) ,teve um pico de febre onde ele ficou uma hora convulsionando e teve que ser intubado e transferido pra UTI em Santa Maria que fica mais de 240km da nossa cidade,a intubação durou quatro dias, depois ele passou mais uns dias aqui no hospital de Encantado e após 12 dias de internação ele recebeu alta,mas tinha um esforço respiratório leve que foi se agravando com o passar dos dias,13 dias depois da alta ele piorou muito e levei ele no pediatra que internou ele e já solicitou um leito de UTI pediátrica, ficamos 5 dias aguardando uma vaga,no terceiro dia um advogado amigo da família entrou com uma petição atrás da vaga que só conseguimos no quinto dia e o Miguel chegou no hospital de clínicas de Porto Alegre em estado gravíssimo de insuficiência respiratória consequência de uma estenose subglótica,que se formou após a intubação feita em maio,foi feito uma traqueostomia de urgência durante a broncoscopia realizada pra ver a extensão da lesão,e ele vai ficar com essa traqueostomia por tempo indeterminado até que ele tenha condições de realizar uma cirurgia de pescoço aberto pra remover a estenose...e todos os desafios que já estamos vivendo nos trouxe aqui pra pedir ajuda de vocês,o que eu consigo ir atrás via judicial pra manter o tratamento do Miguel em casa já está sendo encaminhado pelo advogado dele,estou tendo o apoio da secretaria da saúde do município,mas mesmo assim preciso fazer umas adaptações em casa e proporcionar um pouco de dignidade pra nós,pois a nossa renda é um salário mínimo do BPC do Miguel e 24.8% de um salário mínimo que é o valor de pensão que o pai dele (que mora em outro estado) se propôs a pagar quando ele pode,e eu estou no momento há 20 dias no hospital com o Miguel,na próxima quarta volto pra casa,mas quando eu voltar pra casa vai ser só eu pra cuidar dele,recebi um treinamento no hospital de clínicas e já aspiro,troco curativos, cadarço da traqueostomia,administro medicação e alimentação enteral pois por enquanto ele vai ser alimentado por sonda e fora as minhas responsabilidades diárias, só que o Miguel não vai poder sair de casa, consequentemente nem eu,por isso fiz essa vaquinha pra arrecadar dinheiro pra fazer as adaptações necessárias em casa e ajudar a nos manter nos próximos meses,ele tem retorno em setembro pra ver se tem condições de operar,e mesmo depois da cirurgia teremos uma longa jornada pela frente e sei que temos muitos amigos e apoiadores,colaborem conosco compartilhando, doando, qualquer dúvida estou a disposição!
Att Gabriela do Nascimento