Daniel quer viver! Recursos para o Dani em falência intestinal.

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Oi esse sou eu, o Daniel nasci com uma doença rara neuro progressiva a síndrome de NORRIE. Uma doença silenciosa e assassina, que já dá os primeiros sinais logo nos primeiros dias de vida.

Uma doença tão rara que não temos tratamento que impeça ou estacione os avanços dela, que vão levando a minha vida aos poucos a cada dia.
Ela afeta a minha parte neurologica, me trouxe a cegueira e a surdez, além de afetar sistemicamente alguns orgãos como Coração, Rins, Esofago, Estomago, Intestinos e Ossos.
Já tenho 12 anos e diante da medicina já sou considerado cuidado paliativos e infelizmente tenho todas as manifestações dessa doença.

Em maio de 2023 minha mãe iniciou uma campanha para que eu tivesse a chance de realizar um tratamento alternativo com Células tronco, mas poucos dias depois veio uma reviravolta em nossas vidas.

Meu estado de saúde piorou muito, meu estomago perdeu totalmente a capacidade de digestão e de esvaziamento sozinho e eu fui ficando cada vez mais desnutrido, com o diagnóstico tardio da PTD - Paralisia do Trato Digestivo, estou mais debilitado ainda, precisei ser internado às pressas e lá me passaram uma sondinha no nariz a SNE que vai além do meu estomago indo até o meu intestino, só assim para que eu possa me alimentar sem dor.

Só que não saiu como esperávamos, pois, descobrimos que o meu intestino também está muito comprometido, ele já não absorve mais nutrientes e medicações como deveria e não me permite ganhar peso, manter a hidratação necessária e até a glicose do meu sangue, piorando o meu estado neurologico devido a não conseguir controle da epilepsia .

Neste momento necessito de uma internação em um núcleo Centro de referência de falência intestinal que infelizmente o Sus não tem o suporte e esses núcleos estão em hospitais privados e meu plano de saúde não cobre lá, e para isso preciso ainda de uma ordem judicial.

Necessito de uma Nutrição Parenteral que é quando recebemos a nutrição e hidratação necessária através da veia, e assim conseguir me nutrir e sair da desnutrição severa na qual estou hoje.

Então venho através dessa vaquinha pedir sua solidariedade para que eu consiga os recursos necessários que salvará minha vida.

Mas quais são esses custos: Transporte, hospedagem caso precise, medicações que são muitas e eu não recebo pelo estado ainda, insumos como fraldas e material de curativos, assepsia da pele e proteção da pele, alimentação especifica enquanto não recebo minha nutrição pela veia, exames que estou relizando e irei precisar ate sair a ordem judicial, consultas que preciso pagar com especialistas especificos que não atendem pelo plano.

E saibam no finalzinho do texto tem o numero da mamãe, sempre que quiser e precisar podem chama-la temos todas as prestações de contas 💟.

Como você pode me ajudar?

- Doe qualquer valor através do PIX SOLIDÁRIO

Pix CPF 443.574.338-86 Daniel Martins Almeida

- Comprando UM NUMERO na nossa RIFA também.

- E aqui pela VAKINHA.

Para saber mais e acompanhar nossa campanha acesse o INSTA da mamãe ou chame ela no WHATSAPP!

Whatsapp (11)98922-7957 Jéssica mãe do Dani.