Congresso Síndrome de Ehlers-Danlos

A SED BRASIL Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade  é uma associação, sem fins lucrativos, de caráter social e educacional, com abrangência em todo território nacional, da qual fazem parte as pessoas afetadas pela Síndrome de Ehlers-Danlos. A SED BRASIL tem como metas principais o desenvolvimento e divulgação do conhecimento sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Hipermobilidade, bem como o cuidado e o apoio às pessoas afetadas e suas famílias. 

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é uma doença genética de tecido conjuntivo e tem como características a hipermobilidade, fragilidade cutânea e de órgãos internos. Por ser pouco conhecida e subdiagnosticada, não existem estatísticas para o número de pacientes de SED no Brasil. Segundo a EDNF (Ehlers-Danlos National Foundation) a prevalência é de 1 em cada 2.500 a 1 em cada 5.000 pessoas. O que resultaria entre 40.000 e 80.000 pacientes de SED no Brasil, a maioria sem diagnóstico. Mas a experiência clínica em outros países sugere que SED seja muito mais comum.

Durante minha gestão na SED BRASIL já participei do I Simpósio sobre Síndrome de Ehlers-Danlos, em Ghent, na Bélgica, participei do Grupo de Trabalho (GT) do Ministério da Saúde que elaborou a Política Pública do Doenças Raras no âmbito do SUS, participei como organizadora e conferencista do I e II Congresso Internacional de Hipermobilidade, Síndrome de Ehlers-Danlos e Dor em São José do Rio Preto, ajudei a organizar vários eventos do Dia Mundial de Doenças Raras em São Paulo, participo do Grupo de Trabalho (GT) para a elaboração das "Diretrizes de Atenção à Saúde da Mulher com Deficiencia e Mobilidade Reduzida”,  organizei e participei de vários encontros de pacientes de Síndrome de Ehlers-Danlos.

Recentemente fui convidada a participar destes dois importantes eventos internacionais: a Segunda Conferência Internacional Francesa, que tem como tema, Os tratamentos da Síndrome de Ehlers-Danlos e EDS International Symposium 2016, que tem como tema a discussão da nova nosologia da Síndrome de Ehlers-Danlos.

A Segunda Conferência Internacional Francesa se realizará em Março de 2016, em Paris-França. Essa conferência está sendo organizada pela equipe do Dr. Claude Hamonet do Hôtel-Dieu de Paris. Conheci o Dr. Claude Hamonet na Bélgica em um congresso sobre Síndrome de Ehlers-Danlos. 
EDS International Symposium 2016 se realizará em Maio de 2016 em New York-EUA. Esse simpósio está sendo organizado pela EDNF (associaçãode pacientes dos EUA) e Ehlers-Danlos Support UK (associação de pacientes do Reino Unido). 

É de extrema importância a presença da SED BRASIL nesses eventos, não só para representar todos os pacientes de Síndrome de Ehlers-Danlos do Brasil mas também para trazer todas as novidades sobre a síndrome.

A SED BRASIL não recebe ajuda financeira de ninguém portanto não temos dinheiro. Todos os outros eventos que participei, eu paguei com dinheiro meu, mas devido à crise e alta do dólar, desta vez não conseguirei arcar com todas as despesas de viagem sozinha. Preciso da ajuda de todos para participar desses eventos. 
Fiz alguns cálculos de valores de passagem, estadia e alimentação. A inscrição para os dois eventos eu não precisarei pagar. 

Passagem Paris - R$ 3800,00
Estadia Paris - R$ 6270,00
Alimentação/transporte/seguro Paris - R$ 3140,00
Passagem NYC - R$ 3360,00
Estadia NYC - R$ 7840,00
Alimentação/transporte/seguro NYC - R$ 3140,00

Total - R$ 27552,00