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O que é Epidermólise Bolhosa?

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara, grave, não contagiosa e incurável. Ela é caracterizada por sensibilidade aguda na pele e nas membranas mucosas. As crianças com EB desenvolvem bolhas e feridas aos menores traumas sofridos pela pele; simples toques ou mudanças climáticas podem machucá-las seriamente. Essas lesões podem acontecer tanto nas partes externas quanto nas internas, atingindo a boca, o esôfago e o reto. O tratamento é custoso, difícil, inacessível para muitos e, quando não ocorre da maneira adequada, pode ser fatal para o paciente.

​Estima-se que 1600 pessoas no Brasil vivem com Epidermólise Bolhosa.

As crianças que nascem com EB são, carinhosamente, chamadas de borboletas, numa comparação da fragilidade de sua pele com as asas das borboletas.

​Para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, curativos especiais de silicone que não grudam na pele, facilitando a remoção e suplementos alimentares para combater a anemia.

Ong Jardim das Borboletas – Origem

Tudo começou em 25 de março de 2016, quando a cabeleireira Aline Teixeira da Silva Coutinho, moradora da cidade de Caculé, na região sudoeste da BAHIA, conheceu a história da pequenina Natália na igreja que frequenta até hoje. Observando o sofrimento e a falta de recursos da família para tratar a menina, ela resolveu criar a campanha “Tudo por Natália” nas redes sociais. 

O objetivo era arrecadar dinheiro para ajudar a pequena que convive com a Epidermólise Bolhosa – doença rara e grave, não contagiosa, de origem genética, que consiste em uma má formação da pele e mucosas, com o surgimento de bolhas dolorosas que precisam de cuidados constantes.

Existem algumas formas da doença, e em parte dos casos ocorrem distrofias nos pés e mãos e comprometimento de órgãos internos e funções fisiológicas, com, obviamente, consequências consideráveis para a qualidade de vida dos pequenos. Eles necessitam de cuidados constantes para evitar problemas de diversas ordens, inclusive infecções. Cada fricção na pele pode causar uma nova bolha e mais cuidados necessários.

Basicamente, o dia a dia do Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico às crianças, curativos diários e suplementação alimentar e vitamínica, já que a enfermidade também resulta na má absorção dos alimentos.

E a campanha criada pela Aline Coutinho, moça de brio e muita fé em Deus, conseguiu ajudar significativamente a pequena Natália – com os recursos da campanha nas redes sociais, Aline conseguiu dar uma casa à pequena e sua família na cidade de Rio do Antônio. Antes, eles moravam na zona rural, longe de qualquer tratamento possível para a pequena. E Natalia ganhou muito em qualidade de vida.

O município de Rio Do Antônio vem atendendo, até o momento, às necessidades da Natalia que são obrigações do município – atendimento multidisciplinar por médicos e medicações, regularmente. Porém, as crianças que residem em outros municípios – especialmente na zona rural – ainda estão desassistidas por seus respectivos municípios.

Mesmo sem saber como poderia ter condições de fazer isso, Aline foi além. Comovida com a vida de todos os pacientes da doença e da carência em que se encontravam, a moça resolveu ampliar por conta própria, com muita fé e coragem, a ajuda para as demais crianças que vivem na mesma região. Para se ter uma ideia, o Estado da Bahia concentra 60% dos casos da Epidermólise Bolhosa no país, segundo dados da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (APPEB).

Com recursos 100% oriundos de doações, a ONG Jardim das Borboletas atende hoje 10 crianças com necessidades diárias de curativos, suplementos e mais (uma série de itens de farmácia, de saúde e higiene). E pretende aumentar sua atuação o quanto for possível. O tratamento de cada uma das crianças assistidas  por Aline fica entre 10 e 60 mil reais por mês.

A doença, além de grave, gera muito preconceito, principalmente devido ao aspecto da pele dos pacientes, pois pessoas desavisadas têm medo de que seja contagiosa – Não é!.

A suplementação alimentar precisa ser do tipo especial, que ajuda a cicatrizar as lesões no sistema digestivo, e os caríssimos curativos são importados e especiais porque não podem aderir na pele dos pacientes e permitem a troca e limpeza sem feri-los ainda mais.

Abaixo, alguns itens das medicações e suplemento nutricional com os valores e quantidades de referência consumidas mensalmente.

A lista base conta com 50 itens, além de outros medicamentos, consultas médicas, alguns casos de alimentos, despesas com transporte dentre outros que é difícil calcular. Infelizmente, não arrecadamos suficiente pra suprir as necessidades dessas crianças.

A Epidermólise Bolhosa não tem cura, e seu tratamento é bastante custoso, e na maioria das vezes, as crianças são extremamente carentes.

O objetivo desta campanha é o de arrecadar fundos financeiros suficientes para dar suporte às despesas correntes da ONG por um período mínimo de três meses, no valor estimado de R$ 750.000,00 (Setecentos e Cinquenta Mil Reais).

Vamos nos unir por esta causa !!! 

Vídeo: Aline com a Borboletinha Natália.

Vídeo com a Borboletinha Daiane

Vídeo com Diego Rox

Vamos nos unir por esta causa !!!